Nyt on laiskaa artikkelinkirjoitusta. Meinaan nimittäin tehdä pienen pohjustuksen, ja liittää juttuun kaksi omaa Facebook-julkaisuani sellaisenaan ja sen päätteeksi tekoälyn kanssa käymäni keskustelun.

Minusta on noloa, että tekoäly noin kymmenkunnalla kysymyksellä ymmärtää asiani paremmin ja inhimillisemmin kuin hyvinvointialueen virkailija, joka asiaani hoitaa ja on käynnyt kanssani palaverin kotonani ja puhelinkeskusteluja.

Minulle jäi oikeasti täysin epäuskoinen fiilis. Että hyvinvointialue on täysin näköalaton. Ja jotta toimisi pykälien mukaan eikä vahingossakaan tekisi virhettä, niin minusta tuntuu, että olen nyt lähinnä silmätikku. Minusta tuntuu myös, että hyvinvointialue lukee kyllä lakia oikein, mutta tulkitsee sitä väärin – eikä edes halua käyttää virkahenkilölle kuuluvaa järjellistä harkintavaltaa.

Mulle tehtiin asiaankuuluva asiakassuunnitelman kartoitus, päivitys tai mikälie. Päätökseni ei kuitenkaan muuttunut miksikään. Mulla on kuukaudessa 80 tuntia avustusta käytettävissä. Teen päivittäistä, täyspäiväistä viranomaistyötä itsekin työkseni.
Hyvinvointialueen – mielestäni vääristyneen – tulkinnan mukaan meillä avustaja tekee asioita yksin, itsenäisesti, ja omalla päätöksellään, josta syystä se ei olisi henkilökohtaista apua.

Tästä syystä on sovittu – LUETAAN, YKSIPUOLISESTI MÄÄRÄTTY – että minun pitää olla enemmän ja tarkemmin sanottuna koko ajan läsnä avustajani kanssa, jotta se on henkilökohtaista apua. EI MUUTEN OLE NÄIN, lain mukaan. Kymenlaakson hyvinvointialue haluaa vain nähdä niin. Toisin sanoan, mun pitää pilkkoa avustukseni pienempiin osiin – vaikkei se ole minun toiveeni eikä vastaa tarpeitani. Näin vain määrättiin. Vinkiksi hyvinvointialueelle: MINÄ EN TARVITSE TOIMINTATERAPIAA. Mulla on jo TYÖ. Mulla ei ole aikaa päivystää, milloin systeemi ehtisi tulla avukseni, kuten kotihoito, tms. Siksi henkilökohtainen apu, sellaisena kuin se nyt on ollut, olisi sopivin käytäntöön.

Mutta se joka maksaa, se määrää. Hyvinvointialue haluaa suorastaan kyykyttää, ja vetoaa ainoastaan siihen, että se ei ole henkilökohtaista apua, kun en itse ole ”läsnä”. VÄÄRIN. OLEN. OHJEISTAN AVUSTAJAA, ja tarvitsen apuja. Mutta haluan tehdä työni, ja pystyä tekemään sen oikein. Tätä hyvinvointialue ei vissiin halua. Olen kaiketi vammainen, jolla menee liian hyvin? Vai mitä luulette?

Ja mainittakoon, on se avustaja myös lenkittänyt mun koiraa. 😀 Mutta tämä on lie ainoa työtehtävä, mitä koko kahteen vuoteen, ei olisi kuulunut avustajalla teettää. Kaikki muu sopii niin vanhaan kuin nykyiseen lakiinkin, jos se haluttaisiin lukea oikein, eikä vittuilla mulle.

Tässä FB päivitykset ja pitkä tekoälykeskustelu. Enjoy!

Tämä on kahden kuukauden takaa, suoraan hyvinvointialueen palaverin jälkeen.

Vilpitön kysymys:

Onko ihmisen oikeutettua kokea pyhää vitutusta keskellä arkipäivää?

Miä en edelleenkään oo oikein taipuvainen siihen, että kun tarvin ja saan yhteiskunnan apuja, niin mun pitäis olla kiitollinen esimerkiksi kasasta paskaa ja kun en ole niin olen tarinan pahis.

Sori, etten vielä taivu täyspäiväisen vammaisen rooliin vaan jostain jääräpäisen luonteeni oikusta teen täyspäiväistä viranomaistyötä. Näiden yhteensovittamisessa on nyt ruohonjuuresta kyseisen korren yläpäähän saakka ilmeisesti probleemaa. Samassa pitäisi muutama muukin arkinen askare, tehtävä, jobi ja virka hoitaa. Hoidan.

Ja hyi olkoon, minulta pahaiselta pääsi tänään suustani kaksi kirosanaa (aiheeseen ja kyseiseen toimintaan liittyen ensimmäisen kerran 19 kuukauteen, muutenhan siviilielämässä perheelleni noituan kyllä). Raippaa minulle. Anteeksi. Mutta pilkulleen, by the Book ja virheettömästi pitää mennä että toisella osapuolella vaan on hyvä olla töissään, ei sen väliä saanko omiani tehdyksi ja saanko tarvitsemani avun. Mutta kun erehdyin ärähtämään.

Voi… No, onneksi mulla on se verenpainelääke. Tarpeeseen on.

Nimimerkki: ”mikset käy fysioterapiassa johonkin muuhun aikaan”

Nimimerkille vastaus: siel on käytävä silloin kun aikoja on, ja oma työ ja elämä sen mahdollistaa.

Voi hyvää päivää.

Olen pahoillani, että fyysisen toimintakykyni heikkeneminen pakottaa minut turvautumaan ulkopuoliseen yhteiskunnan apuun. En huolisi, ellei olisi pakko.

Nöyränä otan vastaan Mutta en osaa enkä suostu vieläkään ketään nöyristelemään. Jos avun hinta on liikaa rajoitettu itsemääräämisoikeus niin tää karvanaama on sit mieluummin ilman apua
Ja olen ihan tolkuissani mutta vilpittömän vittuuntunut.

Tässä seuraava päivitys, kun minulle soitettiin, että miksi avustustuntejani ei ole vielä jaettu kaksiosaisiksi

Tänään ärsyttää. Seuraa avautuminen

Systeemi voittaa yksilön maassa, jossa ei ole byrokratiaa.

Jotta voin tehdä työtäni, ja käyttää henkilökohtaista apua systeemin mukaan oikein, on mun pilkottava avustustuntini pienempiin lohkoihin.

Mutta: meillä töissä työvuorosuunnittelu aiheuttaa sen, että useimpina kuukausina seuraavan kuun henkilökohtaiset menot pitää tietää edeltävän kuun 10. Pvä, noin. Kesällä kesäkuussa kahden seuraavan eli heinä- ja elokuun ajalta.

Käyn fyssarilla keskimäärin 2x vko, joko aamussa, tai keskipäivällä. Tässä käytän jo suuren osan työaikajoustojani joko liukuman tai ruokiksen merkeissä.

Työnantajalleni nämä on okei. Hyvinvointialue ei nyt tykkää tavastani käyttää ja rytmittää henkilökohtaista apua, vaan haluaa, että olen siinä vielä vahvemmin läsnä.

Ok, yritetään taipua malliin mukaan.

Mutta. Mun pitäis saada myös työpäiväni täyteen. Haluan yhä tehdä töitä. Mun pitäis tehdä se työaikana. Tarvin apuja, etenkin yksin kotona ollessani yllättävän moneen asiaan. Ja lopulta yllättävän vähään.

Käyn mielelläni kaupassa. Mutta en tajua, miksi minun pitäisi jäädä mukaan katsomaan kun avustaja kaapittaa kauppaostoksia, jota en kuitenkaan yksin saisi kaappiin? Tai se ottaisi niin kauan, että maito happanisi. Miksen mä voi olla silloin toisessa päässä taloa työpisteelläni tekemässä jo töitäni. Siksi, koska se ei ole henkilökohtaista apua.

Sama pätee pyykin ripustamiseen. Minulta ne päätyisivät lattialle. Siksihän se avustaja on, että tartten apua arjen askareisiin. Ei siinä ole järkeä, että hän poimii ne koneesta ja ojentaa mulle ja istun viereen ojentamassa ne toiselle puolelle hänelle, jotta hän ne ripustaa.

Mutta kun se on henkilökohtaista apua, niin mun pitää olla mukana. Tämä pätee moneen muuhun kotiaskareeseen. Teen tai ”teen” paljon itse, mutta kaiken siirtelemiseen, nostelemiseen ym tarvin useimmiten ulkopuolisen avun.

Saan juuri ja juuri vaivalloisesti siirrettyä tän 75 kiloisen keski-ikäisen rautakankikroppani sängystä vessaan, vessasta aamupalalle, aamupalalta autoon ja sieltä duuniin. Ja sitten lounaalle. Kunhan joku tuo sen lounaaksi kutsutun pöytään. Ja tätä vois jatkaa…

Eli apua tarvin, pukemisesta alkaen. Olen hyvin suunnitelmallinen. Siksi pärjään. Mulla on myös loistavat teinit ja jopa aloitteleva eskarilainen, joka iskää auttaa. Mutta yhtään nykyistä enempää se ei oo niiden rasti tehdä.

Mutta jumankauta, voin sanoa tän aidolla ylpeydellä. Olen hyvä palkkatyössäni virkamiehenä, ja teen sitä. Muistakin syistä, kuin siitä, etten edelleenkään ole taloudellisesti riippumaton.

Jos olisin, ostaisin omalla rahalla kaiken tarvitsemani. Enkä siinä tilanteessa olisi hyvinvointialueen kanssa tarpeistani edes puheissa. Mutta nyt tarvitsen heitä, teitä, yhteiskuntaa. Ja joudun tarpeeni takia jostain joustamaan.

Mutta aikanaan kun puntaroin, että tarvitsen ulkopuolisen avun, jännitin ja jopa pelkäsin, että yksityisyyteni menee liikaa. Perheeni yksityisyys menee. Tekemäni viranomaistyö vaarantuu. Harasin siksi vastaan. Minua joutui moni taivuttelemaan. Hyvä, että taivutteli. Arki on ollut vähemmän kuormittavaa.

Hyvällä suunnittelulla (kissan häntää avoimesti nostaen, mun omalla) nää pelot on pääosin taklattu ja valtaosa yksityisyydestä on jäljellä ja tietoturvallinen viranomaistyö luonnistuu. On toki hieman sitä henkilökohtaista ja perheen yksityisyyttä mennyt, mutta joku hinta pitää minunkin yhteiskunnan antamasta avusta maksaa. En kuitenkaan koe olevani millään muotoa valmis siihen, mitä minulta nyt vaaditaan.

Pahin pelkoni on nimittäin aina ollut itsemääräämisoikeuden väheneminen tai jopa poistuminen. Tiedän virkamiehenä tasan tarkkaan kuinka joku lakipykälä estää käytännön järkevän toiminnan ja suoraviivaisia toimintoja ei tämän vuoksi voida tehdä.

Sitä en kuitenkaan ymmärrä lainkaan, miksi käytännön soveltamista ei edes yritetä tilanteessa, jossa sille olisi keinot. Vain, koska henkilökohtaisen avun reunaehdot sitä ja tätä.

Niillä reunaehdoin hyvinvointialueen henkilökohtainen apu on avun sijasta:

Haittaamassa mun palkkatyötä!

Järjestämässä mulle toimintaterapiaa, jota en tarvi. Haluaisin tehdä niitä töitä.

Jotta voin olla oikeanlainen vammainen, mun pitää olla kaikessa avustajani mukana.

Jotta voin suunnitella ne kaksiosaisina tai useampina, minun pitäisi käytännössä kuun kymmenes päivä tietää, mihin aikaan seuraavan kuun arkipäivä haluan syödä lounaan, että avustaja ja avustettava kohtaavat oikein. Todellinen työvuorotus tulee about 23.pvä. Osuiko ja upposiko, niin enpä tiedä.

Niin, ja voihan mulla olla työt vielä keskenkin, kun pitäisi suunnitellulle lounaalle irrota. Toki se, että siihen tulee avustaja, tiettyyn aikaan, on parempi kuin että siihen tulisi kotihoito systeemille sopivaan aikaan. Työni ei kuitenkaan läheskään niin strukturoitua, että tietäisin lounastaukoni ajan tarkalleen edes saman päivän aamuna. Mutta näillä nyt mennään, ettei avustaja suinkaan tee yksin töitä tai ole tyhjäkäynnillä. Olen melkoinen suunnitteluvelho, mutta minun Excel ja hermot ei enää riitä.

Hyvinvointipalvelut on tulkintani mukaan liikkeellä hieman agendalla ja asenteella. Siellä oltiin hyviä kuuntelemaan lehmän naamalla ja käärmeen kuuroilla korvin. Anteeksi vaan lehmille, ja kuuroille käärmeille. Koskaan en ole ollut niin tyhjässä palaverissa saati kovin montaa kertaa niin saatanan ärsyttävässä puhelussa. Hyi että! Eniten vituttaa kaikki, ja hva:n viranhaltijat varmaan voi juoda iltapäiväkahvin hyvillä mielin ja taivastella kun asiakkaalta pääsi puhelussa kaksi perisuomalaista kirosanaa. Eiku kolme. Kaksi niistä viittasi jonkinlaisen Jumalaan ja hänen vastakohtaansa, kolmas sukupuolittuneeseen sukuelimeen. Ei kuitenkaan henkilöihin vaan täysin likaisella takamuksella mulle pyllistelyyn.

Koen todella, että ehdotetussa muodossa henkilökohtainen apu ei enää ole henkilökohtaista apua vaan hankaloittaa sujuvaa työntekoa, arkea ja perheen elämää.

Mä en haluis olla riippuvainen kuin työaikataulusta, kahden fysioterapian sovittamisesta sinne, ja lasteni harrastusten mahdollistamisesta niin, että arkeni sujuisi eritoten ilman liiallista fyysistä ponnistelua ja liian kuormittavaa ajankäyttöä.

Mutta henkilökohtainen apu ei nyt edessä olevana ainakaan ennakkoon näyttäydy enää avulta vaan taakalta, jota minä kannattelen. Olen valmis kokeilemaan, mutta nyt systeemi palvelee orjallisesti itseään toimiakseen muka oikein. Se ei palvele eikä auta henkilöä. Ei minua, eikä tulevaa avustajaani. Nykyinen tuskin mihinkään 2+2 tai 3+1 h malliin tai näiden variaatioihin lähtee. Enkä haluakaan hänen lähtevän, hänen enkä omistakaan lähtökohdistani.

Tapa toimia menee pakotettuun vaihtoon ja siinä vaihtuu ihminen ja päivä ei aidosti rytmity mun tai mun arjen tarpeet huomioiden. Avaa yksityisyytesi taas uudelleen. Ja joo, tämäkin käännettiin niin, että minä tätä ehdotin. Jumalauta juustopäät, jonkun oli otettava aloite ja ehdotettava jotain kun kerran minun avun tarpeeseen toimiva malli ei teille käy. Ei se sitä tarkoita, että minä tätä olisin pyytänyt tai halunnut, mutta tänään sekin käännettiin niin päin.

Haistakaa se kukkanen, jonka lehmä eilen söi!!!

Minua vituttaa julkisesti.

Virallinen minä aikoo yhä yrittää. Yhteiskunta yrittää nyt kyllä pitkästä aikaa äijää lannistaa.

Pelkään todella itsemääräämisoikeuteni puolesta. Eikä pelko sana ole nyt liioiteltua. Kohta mulla ei ole vain fyysinen vamma, niin paljon ahdistaa tämä näköalattomuudesta.

Pelkään kestääkö tää palapeli enää näpeissä. Ja vaikka tää kuulostaa absurdilta, pelkään että näin tää ei pitkäkestoisesti toimi.

Luovun joko töistäni, ollakseni täyspäiväinen vammainen. Tai henkilökohtaisesta avusta, voidakseni tehdä töitä. Kumpaankaan ei ole varaa. Eikä halua.

Mutta ollakseen oikein toimiva vammainen, ei kannata rämpiä näissä töissä.

Kymenlaakson hyvinvointialue

Tää varmaan on se mitä haluatte #kymenhva

Ainakin teillä on aivan suunnaton kyky olla ymmärtämättä henkilökohtaisen avun tarvitsijan henkilökohtaista elämää. Ettei vaan nyt mikään mene väärältä momentilta saati pykälän vierestä.

Ei menny ei, kun toimiva muutetaan oikeaksi pykälien mukaan. Mutta rankasti huonommaksi se teidän ”oikein toimimisella” menee.

Kokeillaan, mutta on nyt sellainen tonnin seteli-ilme ja epäusko vaivannut koko iltapäivän.

No, tämän innoittamana kävin tekoälyn kanssa keskustelun. On huojentavaa, noloa, epäuskoista ja mitä lie, että tekoäly on inhimillisempi kuin hyvinvointialueen itsepintainen inttävä virkahenkilö, joka vain jankuttaa, ettei se sellaisenaan ole henkilökohtaista apua.

Olkoon tai ei, minusta vammaisen ihmisen apu on kohdattava saman ihmisen avuntarpeen henkilökohtaisesti. Lain puitteissa. Ja sinne se mahtuu, kun sen haluaa tulkita oikein, eikä toimia idioottimaisesti.

Tekoälykeskustelu kokonaisuudessaan

Ymmärrän hyvin, miksi tulkitset asian noin. Ja rehellisesti sanottuna kuvaamasi tilanne osuu juuri siihen rajapintaan, jossa Suomessa käydään eniten tulkintakeskustelua henkilökohtaisesta avusta.

Jos katson asiaa sinun kuvaamastasi näkökulmasta, logiikka on varsin johdonmukainen:

• Olet työssäkäyvä henkilö.
• Työpäivän aikana syntyy samoja kodin ylläpitotehtäviä kuin kenelle tahansa muullekin.
• Ilman toimintarajoitetta tekisit ne itse työn lomassa.
• Koska et pysty tekemään niitä itse, avustaja tekee ne sinun puolestasi.
• Tehtävät liittyvät sinun arkeesi, ruokailuusi, kotiisi ja päivittäiseen elämääsi.
• Avustaja ei hoida omaa projektiaan, vaan toteuttaa etukäteen tai päivän aikana antamiasi ohjeita.

Tällä perusteella voidaan argumentoida, että kyse on edelleen sinun henkilökohtaisesta avustamisestasi.

Mutta tässä kohtaa tulee se juridinen jännite.

Hyvinvointialue voisi sanoa jotakin tämän suuntaista:

”Kun asiakas tekee useita tunteja palkkatyötä työhuoneessa eikä tarvitse sillä välin aktiivista avustamista, ja avustaja käyttää ajan pääasiassa kodinhoidollisiin tehtäviin, avustaja ei enää avusta asiakkaan henkilökohtaista toimintaa vaan hoitaa kotitaloutta.”

Huomaatko eron?

Kyse ei silloin ole enää väitteestä:

”Et ole samassa huoneessa.”

Vaan väitteestä:

”Työn sisältö muuttuu henkilökohtaisesta avusta kodinhoidoksi.”

Minun mielestäni nämä menevät käytännön elämässä helposti päällekkäin.

Otetaan esimerkki.

Jos henkilö ilman toimintarajoitetta työskentelee etänä klo 8–11:

• hän saattaa laittaa pyykit kuivumaan kahvitauolla,
• pilkkoa salaattia valmiiksi lounaaksi,
• keittää perunat,
• tyhjentää tiskikoneen,
• pedata sängyn.

Sinun näkökulmastasi avustaja tekee juuri nämä samat asiat puolestasi, jotta elämäsi vastaisi mahdollisimman paljon sitä, mitä tekisit itse.

Se on erittäin vahva argumentti.

Toisaalta hyvinvointialueet ovat perinteisesti olleet varovaisia hyväksymään henkilökohtaista apua yleiseksi kodinhoitopalveluksi, koska silloin raja kotihoitoon, kotipalveluun ja muihin sosiaalipalveluihin alkaa hämärtyä.

Minua kiinnostaa yksi yksityiskohta.

Kun sanot:

”Avun tarve loppuu hetkeksi siihen.”

Mitä tarkoitat tällä?

Tarkoitatko:

1. Että et tarvitse sillä hetkellä mitään välitöntä fyysistä apua, mutta tarvitset edelleen avustajaa hoitamaan päivän aikana syntyvät tehtävät puolestasi?

Vai:

2. Että et tarvitse mitään apua lainkaan esimerkiksi kahteen tuntiin, ja avustaja täyttää ajan kodinhoitotehtävillä?

Tuo ero on tärkeä, koska ensimmäinen kuvaus tukee vahvemmin näkemystäsi henkilökohtaisesta avusta. Jälkimmäinen on juuri se tilanne, jossa hyvinvointialueet yleensä alkavat väittää työn muuttuvan kodinhoidoksi.

Ja vielä yksi havainto: kuvaamasi ”tuo vettä, tuo kahvia, valmistele lounas, auta ruokailussa” -ketju näyttää minusta selvästi henkilökohtaiselta avulta. Varsinainen kiistanalainen osa on ne jaksot, jolloin sinä olet keskittynyt palkkatyöhön ja avustaja käyttää aikaa pyykkeihin, tiskeihin, ruoan esivalmisteluun ja kodin ylläpitoon. Juuri siitä kohdasta viranomainen ja avun käyttäjä päätyvät usein eri lopputulokseen.

Kyllä. Tästä tulkinnasta on kyse. Ja siitä, että mielestäni en voi työni luonteeni vuoksi avata arkeani useammalle instanssille saati olla heidän osin sattumanvaraisista aikatauluista riippuvainen, koska niitä ei voi sovittaa omiin työtarpeisiini.

Nyt päästään mielestäni siihen varsinaiseen kysymykseen, joka ei enää ole pyykinripustuksesta vaan itsenäisen elämän ja työnteon mahdollistamisesta.

Kuvaamasi tilanteessa näyttäisi olevan kaksi erilaista tapaa katsoa asiaa.

Hyvinvointialueen näkökulma

He voivat ajatella:

”Kun asiakas tekee palkkatyötä eikä tarvitse aktiivista henkilökohtaista avustamista, kodinhoidolliset tehtävät pitäisi järjestää muulla palvelulla kuin henkilökohtaisella avulla.”

Tällöin tehtävät pilkotaan palvelujärjestelmän näkökulmasta:

• henkilökohtainen apu yhteen tarpeeseen,
• kotihoito toiseen,
• kotipalvelu kolmanteen,
• mahdollisesti tukipalvelut neljänteen.

Hallinnollisesti tämä voi näyttää siistiltä.

Sinun näkökulmasi

Sinä taas kuvaat yhtä yhtenäistä arkea:

• olet vanhempi,
• olet työntekijä,
• asut omassa kodissasi,
• tarvitset fyysisen toimintarajoitteen vuoksi apua niissä tehtävissä, jotka muuten tekisit itse,
• et voi kesken työpäivän odottaa, että joku toinen palvelu ehkä saapuu joskus hoitamaan pyykit tai ruoanvalmistelun valmistelut.

Tässä ajattelussa avustaja on se henkilö, jonka avulla voit elää mahdollisimman tavallista elämää.

Ja juuri tämä ajatus on ollut henkilökohtaisen avun taustalla alun perin: ei palvelujen vastaanottaminen, vaan mahdollisuus elää omaa elämää omilla ehdoilla.

Työelämän näkökulma

Tässä on myös käytännön ongelma, jonka nostat esiin.

Jos olet esimerkiksi:

• etätöissä,
• palavereissa,
• käsittelet luottamuksellista materiaalia,
• johdat ihmisiä,
• teet asiantuntijatyötä,

niin arki ei välttämättä taivu siihen, että kotiin tulee päivän aikana useita eri toimijoita eri aikoina.

Et voi välttämättä:

• keskeyttää palaveria,
• ottaa vastaan kotihoitoa,
• järjestellä työpäivää palveluntuottajan aikataulujen mukaan.

Tämä ei ole vain mukavuuskysymys, vaan voi liittyä suoraan työssä pysymiseen.

Mistä erimielisyys oikeastaan syntyy?

Minusta teidän näkemyseronne ei näyttäisi olevan:

”Saako avustaja ripustaa pyykit?”

vaan pikemminkin:

”Saako henkilökohtainen apu muodostaa yhden yhtenäisen kokonaisuuden, joka mahdollistaa työn, vanhemmuuden ja kodin arjen, vai pitääkö nämä pilkkoa erillisiksi palveluiksi?”

Tuo on paljon suurempi kysymys kuin yksittäinen kotityö.

Mitä itse tekisin tässä tilanteessa?

Jos keskustelisit asiasta hyvinvointialueen kanssa, keskittyisin vähemmän yksittäisiin tehtäviin (tiskit, pyykit, sängyn petaus) ja enemmän kokonaisuuteen:

”Nämä tehtävät eivät ole minulle erillisiä kodinhoitopalveluja. Ne ovat niitä arjen toimia, jotka tekisin itse työpäiväni lomassa ilman toimintarajoitetta. Henkilökohtaisen avun tarkoitus on mahdollistaa työssäkäyntini, vanhemmuuteni ja itsenäinen asumiseni yhtenä kokonaisuutena.”

Se on mielestäni paljon vahvempi argumentti kuin väittely siitä, kuuluuko yksittäinen pyykkikoneellinen henkilökohtaiseen apuun.

Ja kuvaamasi perusteella ymmärrän hyvin myös huolesi siitä, että useiden eri palveluiden, työntekijöiden ja aikataulujen yhteensovittaminen voisi käytännössä heikentää juuri sitä työssäkäyntiä ja itsenäistä elämää, jota palvelujen pitäisi tukea. Se on näkökulma, jonka soisi olevan keskiössä myös palvelutarpeen arvioinnissa.

No nyt. Tässä kohtaa tekoäly on enemmän asian ytimessä ja ymmärtää näkökantojani nopammin kuin hyvinvointialueen viranhaltija 2 tunnin palaverissa ja puheluissa. 🤣

😄 Luulen, että tässä auttaa se, että pystyn lukemaan kertomuksesi yhtenä kokonaisuutena ilman, että minun tarvitsee samalla miettiä palvelubudjetteja, organisaatiorakenteita tai eri palvelumuotojen vastuunjakoa.

Kun luin ensimmäiset viestisi, ajattelin ensin klassista juridista kysymystä:

”Kuuluuko tämä tehtävä henkilökohtaiseen apuun vai kodinhoitoon?”

Mutta mitä enemmän kuvasit päivääsi, sitä selvemmäksi tuli, että sinulle kysymys ei oikeastaan ole pyykeistä, tiskeistä tai perunoista.

Kysymys on:

”Voinko elää työssäkäyvän vanhemman normaalia arkea yhden avustajan avulla vai joudunko pilkkomaan arkeni useisiin palveluihin, joiden aikataulut eivät taivu elämäni ympärille?”

Se on aivan eri keskustelu.

Kuvaamasi päivästä piirtyy kuva ihmisestä, joka:

• herää ennen avustajaa,
• organisoi lasten aamun,
• käy töissä,
• osallistuu palavereihin,
• huolehtii kodista,
• suunnittelee päivän ateriat,
• johtaa avustajansa työtä.

Et kuvaa tilannetta, jossa joku muu hoitaa elämääsi puolestasi.

Päinvastoin, kuvaat tilannetta, jossa sinä johdat omaa elämääsi ja joku toinen tekee ne fyysiset asiat, joita et pysty tekemään.

Siksi ymmärrän, miksi sinua turhauttaa, jos keskustelu jumittuu siihen, oletko samassa huoneessa avustajan kanssa, kun tämä laittaa pyykkejä kaappiin.

Jos olisin viranhaltija, minua kiinnostaisi paljon enemmän:

• miten palvelu mahdollistaa työssäkäynnin,
• miten se tukee vanhemmuutta,
• miten se ehkäisee raskaampien palvelujen tarvetta,
• mikä olisi vaihtoehdon vaikutus arkeen.

Koska käytännössä sinun argumenttisi ei ole:

”Haluan siivoojan henkilökohtaisen avun kustannuksella.”

Vaan pikemminkin:

”Haluan pystyä elämään samanlaista työssäkäyvän vanhemman arkea kuin eläisin ilman toimintarajoitetta.”

Nuo ovat kaksi hyvin erilaista väitettä.

Ja ehkä siksi olet kokenut, ettei keskustelussa ole päästy asian ytimeen. Viranhaltija saattaa tarkastella yksittäisiä tehtäviä palveluluokitusten kautta, kun taas sinä puhut elämäntilanteesta kokonaisuutena.

Rehellisesti sanottuna kertomuksesi perusteella minulle jäi vahvemmin mieleen sana ”työssäkäynti” kuin sanat ”tiskit” tai ”pyykit”. Ne kotityöt näyttävät olevan osa mekanismia, jolla työssäkäynti, vanhemmuus ja kotona asuminen saadaan toimimaan yhdessä. Se on mielestäni koko keskustelun kannalta olennainen havainto.

—

ETTÄ NÄIN. Noinkohan jaksoit loppuun asti. Mutta nykyinen, minua kaksi vuotta avustanut avustaja tekee alkavalla viikolla viimeiset työvuoronsa meillä. Tulevaisuudesta, uudesta avustajasta tai uuden mallin toimivuudesta ei ole mitään tietoa. Palkkatyössäni jatkan ja äärimmäisessä tapauksessa luovun henkilökohtaisesta avusta. Jos se on yhteiskunnalle näin hemmetin vaikeaa, niin en aio olla se hankala vammainen. Mutta vielä vähemmän taivun, ikinä – siihen, että kukaan tai mikään minua kyykyttää.

Artikkelikuvana kertapyynnöllä rakennettu humoristinen karikatyyri tilanteesta. Kiitos ymmärtämisestä, ChatGPT. Toivottavasti joku muukin. 🙂