Onhan ollut kevät. Ei siinä, hyvä kevät. Mutta samalla outo. Tämmönen periaatejääräpää on muutosten kourissa. Olen aiemminkin kirjoitellut ja kertoillut, miten olen elänyt ja mistä omasta mielestäni esimerkiksi oma identiteettini muodostuu. Nyt olen joutunut – jossain mielessä ehkä päässytkin – tutustumaan itseeni uudelleen ja syvällisemmin. Kuulostaa varmaan deep fake shit -kamalta, että tälläinen äijä mitään itsetutkiskelumatkaa tekisi. Enkä siinä mielessä teekkään, en ole synnyttämässä mitään parempaa versiota itsestäni, mutta muuttumaan olen joutunut ja joudun.

Kai se niin on, että elämä on yhtä muutosta ja muutoksen sietämistä itse kullakin ja millä tahansa elämänosalla. Olen yleensä hyvä sietämään muutosta – etenkin, jos pääsen siihen vaikuttamaan ja sitä ennakoimaan. Asiat kun tuppaavat muuttumaan, itsensä pitää niihin sopeuttaa. Mutta kun koko elämänsä on – henkisesti nyt ainakin – rakentanut itse pärjäämisen varaan, ja nyt 44-vuotiaana joutuu itselleenkin lopulta tunnustamaan ettei pärjää, niin tämä muutos on hämmentävän tiukkaa settiä.

Tätä edellä olevaa ei kannata ymmärtää väärin. Yhtä paljon, kun olen itselleni ja muille todistanut sitä itse pärjäämistä ja sen myötä rakentanut elämäni niin hyvään asentoon kuin se nyt on, olen aina tiedostanut sen, että tarvitsen apua. Mitään en ole, koskaan, saavuttanut yksin. Merkitys onkin siinä, mitä kaikkea olen pystynyt tekemään itsenäisesti. Korostettakoon, aion tehdä yhä. Mutta se, että olen opiskellut, olen yrittänyt ja vaikkapa konkurssissa epäonnistunut – ja monessa muussakin, niin olen paljossa onnistunutkin. Se, on ollut sitä, että on pitänyt todistaa, että kyllä täällä pärjätään, vammaisena vammattomien joukossa. Iha ite. Töissä, perhe-elämässä, missä vaan. Se pärjääminen – se on luonut sitä onnistumisen tunnetta. On ollut itsensä ylittämisiä, ja olen jo nykyiseen elämääni ehtinyt tehdä sellaisia juttuja, mitä moni ulkopuolinen ei meistä vammaisista usko. Enkä lopulta tässä keski-iän vaiheessa koe, että mistään olisin paitsi jäänyt… no, okei, sitä jalkapalloa olisin halunut pelata, siis niin kuin kilpailullisesti. Sen tunnustan. Mutta pihapeleissä olen sentään monet kepit katkonut, aikuisenakin.

Pärjäämisestä – jossain vaiheessa siitä tuli taakka. Kuten arvata saattaa, tuo itsenäisesti pärjääminen ja kaiken tekeminen, muovasi sitten lopulta identiteettiä aika paljon. Kilpailuhenkisenä ihmisenä, asetin kaikenmoista tavoitetta, kivikovia, mutta myös joustavia, onnekseni. Tässä tulee se toinen puoli. Itsenäisyys ei ole ikinä tarkoittanut minulle, että yksin. Mutta ehdottomasti ITSE. MINÄ ITSE. Aina ja poikkeuksetta. Vammaisuus on opettanut minulle – osin jopa pakotettua – nöyryyttä. Vaimoni on joskus todennut, että olisin varmaan aika mulkku, ellei sitä olisi. Jösses, hyvä lähtökohta parisuhteelle. Totta vie, niin olisin. Olen nimittäin yhtä vaativa muille kun olen itselleni. Ja siksi minulle on yhä vaikeaa myöntää, etten pysty johonkin. Niitä, mihin en pysty, on nykyisellään jo löydettävissä liikaakin. Vaan se toinen puoli jatkuu.

Yhtä paljon, kun olen kertoillut siitä, miten pitää itse pärjätä, olen kaikkialla maininnut, ettei meistä kukaan ole yksin oman onnensa seppä. Vaikka nykyään tuntuu muodissa niin väittää. Poltan hermoni aika usein näihin oman elämänsä besser wissereihin, ja olen siksi rajoittanut itseltäni esimerkiksi tietynlaisen median lukua. Olen tykännyt aina yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta, mutta esimerkiksi nykyistä politiikan mentaliteettia lähinnä vihaan. Kaikki kun muka on vaan kiinni omasta tekemisestä ja omasta viitsimisestä. Kun ei, ei perkele ole! Ja jos et nyt tarvitse kenenkään apua, niin olet joskus tarvinnut tai tulet tarvitsemaan. Et vain tajua, saati hyväksy sitä vielä. Niin se on mullakin käynyt.

Tiedän silti, etten olisi edes hengissä ilman yhteiskunnan tukea. Tiedän myös, etten olisi tehnyt mitään, en hengittänyt, liikkunut, opiskellut, valmistunut ammattiin ja työllistynytkään mihinkään, ilman, että tämä hyvinvointiyhteiskunta on ollut toiminnan ja rahan kautta tukena. Enkä mitään näistä olisi tehnyt ilman lapsuudenkodin ja perheen vaativaa, mutta kannustavaa ilmapiiriä. Meillä ei ollut mahdollista sanoa, että en pysty. Ennen kuin sen todisti. Useimmiten siinä sitten kävikin niin, että Jarno-poika tajusikin, että pystynpähän itse tekemään tämänkin. Ja mulle on elämäni aikana, pääosin vanhempien ja sukulaisten aikaa, vaivaa ja rahaa säästämättä (yhteiskuntaa unohtamatta) taisteltu ja rakennettu vempaimet, vimpaimet ja hilavitkuttimet, pöristimet ja päristimet, jolla voin liikkua ja olla toisten mukana. Yksi muista. Kiitos tästä. Totta kai, läpi elämän, syntyi sitten tilanteita, jossa pyrki myös ylisuorittamaan, ja vähän sellaisella Kiroilevan Siilin meiningillä, ”Ei tartte auttaa, saatana!”. Silti, moni auttoi, usein silloinkin, kun en ääliönä tajunnut – tai pikemminkin halunnut pyytää – ja AINA silloin, jos pyysin. Niin perhe, sukulaiset kuin jokainen kaverikin! Mitään elämäni saavutusta en siis saavuttanut yksin. Itsenäiseen saavuttamiseenkin on aina tarvittu joku. Tämän haluaisin, että nykyisessä individualistisessa aikakaudessa moni muukin tajuaisi. Voi olla, että olen idealisti. Meinaan tekin, jolla ei ole näkyvää taikka näkymätöntäkään vammaa, sairautta tai muuta, tarvitsette lopulta jonkun, jotkut ja kaiketi myös sen yhdessä toimivan yhteisön, yhteistyön ja yhteiskunnan.

Silti, minäkin olen vältellyt sitä avun tarvitsemista. Vältellyt ”toisten” rahan käyttämistäni. Käyttänyt omiani, yli varojenkin. Totta kai, sieltä keskosuuden happikaapista alkaen, olen ollut yhteiskunnan taskulla. Olen käynyt fysioterapiassa läpi elämäni, senkin teidän muiden yhteisin rahoin. Olen saanut tukea apuvälineisiin. Kunnes tulin tiettyyn ikään. Tuli vähän niin kuin vitutus. Että saatana, jos pärjätäkseen elämässä ja kelvatakseen, pitää vakuuttaa niin hemmetisti pärjäävänsä vammansa kanssa, niin pitäkää tunkkinne. Maksan kaikki ylihinnoitellut apuvälineet itse, koska mä voin (vaikka tiukkaa onkin tehnyt). Tuli tietynlaisia negaatioita, ehkä jopa antipatiaa. Saan mä ne rahalla itsekin, ja ne mitä mä en osaa korjata ni tekijöitä löytyy sukulaisista ja kavereista. Näin mentiin eri osa-alueiden kanssa 15-30 vuotta. Kävin lääkärissäkin tasan sen, että sain fysioterapiani, jonka olen aina tiedostanut tarvitsevani. Muuten en halunnut lääkäriä, en mitään muutakaan palvelua.

Kuinkas sitten kävikään? Aattelin, että tuo noin 30 vuotta palvellut pyörätuoli pitäisi jo päivittää. Tai no, minä mitään aatellut. Fysioterapeuttini sai minut suostuteltua, kun ”ethän sä äijä enää ees mahdu siihen tuoliin, johon olet 15-16 -vuotiaana mahtunut”. No, en niin, mutta olin jääräpäisesti päättänyt, että mä en koko hemmetin vammaiskapistusta tartte. Nää kepit riittää, ku muutenkaan ei perhana pystyssä pysy. Olinhan muutenkin sitä mieltä, että mä käyn pyörätuoliin vasta eläkkeellä. Siitä pyörätuolista viime syksynä lähti lopulta iso pyörä pyörimään, kuvainnollisesti. Se otti ehkä vähän turhan kauan aikaa, kun olin pudonnut ikäänkuin systeemin ulkopuolelle. Niin kuin ei olisi minua ja koko pyörätuolia olemassakaan, kun en ole sellaista koskaan virallisesti systeemissä huollattanut. No, pyörätuolin osalta, minulla on nyt kuukauden päivät sellainen itselleni uusi, käytetty, ollut käytössä. Olen istunut kuukauden aikana pyörätuolissa useammassa paikassa ja enemmän tunteja kuin aiemman tuolin kanssa vuodessa. Olen käyttänyt sitä yllättävän monipuolisesti, ja jos mahdollista, tuurien ollessa kohdallaan, käytän sitä vielä monipuolisemmin – polkupyöränä. Se on vielä vaiheessa. Vaikka nyt tuolin käyttäjäksi jo hieman enemmän istahdinkin, en nyt silti vielä aio eläköityä. Kyllä mä kiltisti valtion palveluksessa jatkan, ja kiinteistöverotusta teen heti huomisaamuna – joten se niistä höpinöistä, että tuoliin vasta eläkkeellä. Se tavoite joutuu nyt joustamaan käytännön tieltä. On nimittäin ollut hemmetin kivaa ulkoilla emännän ja koiran kanssa, on ollut helppoa kauppakeskuksissa, ja kyllä, koristurnauksenkin jaksaa paremmin! Älkää ny vaan luulko, että myöntäisin olleeni väärässä. En myönnä! Sen myönnän, että pyörätuolin käyttäminen helpottaa jo nyt. Enkä lopeta kävelemistä!

Kuitenkin, pyörätuolista se lähti vain liikkeelle. Olen nöyrtynyt. Vaimo ja fyssari ihmettelevät, mihin kaikkeen olenkaan suostunut. Kiitos kumminkin molemmille taivuttelusta, eivätkä ole ainoita. Silti, omaan laariin niitä saavutuksia on kivempi laskea. Reilu kuukausi sitten kävin lääkärissä. Kun tulin sieltä ulos, ei ole koskaan tuntunut vammaisemmalta. Silti, tulin sieltä ulos myös tyytyväisempänä kuin koskaan. Olin lääkärikohtaamista edeltävät ajat valmistautunut. Päätin paketoida kaiken yhteen kokonaisuuteen – ja kuinka hyvää palvelua ja huomiota olenkaan parjatulta hyvinvointialueeltamme saanut. Voisi tietysti sanoa, ettei passaa kommentoida saati kehua osin keskeneräisiä asioita, mutta kyllä kiitokset kuuluu antaa silti moneen suuntaan – jo nyt – eikä suinkaan taputella itseään selkään pelkästään. Se, miksi neurologilta ulos tullessa tuntui niin vammaiselta, selittyy tällä:
Lähdin sieltä reseptin kanssa. Olen vältellyt myös lääkkeitä. Joskus kolme vuotta sitten pyysin relaksantteja ensimmäisen kerran, kun nää vamman aiheuttamat jäykkyydet on mallia kokovartalo, luonne mukaan lukien. Jäykkä ku mikä, ja luonnekin saattaisi olla mulkku, jos vamma ei vähän toisi pakotettua nöyryyttä. Nyt on sitten uutta relaksanttia päivittäisessä käytössä. On uusi pyörätuoli. On tulossa tukikahvaa kylppäriin, uutta tukikenkää, -sukkaa ja -pohjallista jalkaan, pukeutumisen apuvälineiden kera. Ja kaikkein suurimpana elämänmuutoksena – ensi kuussa on alkamassa elämäni ensimmäistä kertaa henkilökohtainen apu. Se, jos mikä, jännittää minua pirusti, tunnustan. Kaikki ei edelleenkään etene ihan suoraviivaisesti, mutta olen mennävuosien antipatioideni vuoksi todella hämilläni kuinka kattavaa ja hyvää kokonaisuutta voidaan hyvällä omalla valmistautumisella saada aikaan. Tai ehkä jopa ilman sitä. Hävettää vähän, etten ole pyytänyt aiemmin. Ja samalla olen ylpeä, kuinka paljon lopulta olenkaan yhteiskunnan varoja säästänyt näinä vuosina, ja pärjännyt itse. Silti, muistaen, että osa siitä pärjäämisestä on valheellista.

Sillä: miten mies, joka ei ole viime vuosina saanut vasenta kenkää jalkaansa itsenäisesti, voi pärjätä itse? Vastaus: Ei mitenkään! Se on peitetty sen alle, että oma lapsi on niin avulias ja vaimo myötämielinen. Sukulaisetkin. Nyt vaimo on lähdössä nuorimman hoitovapailta töihin ja itsekin aion jatkaa täyspäivätöissä. Sitä avuntarvetta ei voi enää peittää, eikä itseään hämätä, jäykimpänä päivänä kun ei välttämättä meinaa ne kalsaritkaan mennä omin avuin jalkaan. Ja vaikka työssäni viihdynkin, olisi ihan minun ja työkavereiden kannalta mukavaa, että mulla olisi koko vaatetus päällä. Etätyössäkin, se ei sentään kaikelta suojele. Olen uuden, jännän äärellä. Mä oon edelleen kykenevä kaikkeen, kuten nyt vaikkapa työhöni. Silti, sen tehdäkseni, mun on jatkossa hyväksyttävä apua ulkopuolelta. Pärjätäkseni arjessa, joka mahdollistaa sen kaiken muun. Ja mun kuuluu auttaa lapsiani, vaikka sitten avustettuna, ei lasteni mua.

Minua jännittää. Ehkä minua vähän pelottaakin. Minä, joka ei suinkaan osaa saati rajoitteineen pysty, kaikkea tekemään, mutta olen aina tiennyt ja organisoinut sen, mitä pitää tehdä. Nyt olen vähän hukassa. Ja silti, yllättävän iloisin ja avoimin mielin menossa kohti uutta. Vaan kyllä on ollut ihan vammainen viikko. Kävin keskiviikkona vammaispalveluissa. Sain kuulla paljon positiivista, ja olen antipatioihini nähden positiivisesti myös yllättynyt – yhä. Ja sain vähän satikutia, kun en ole aiemmin palveluita hakenut. Ehkä mä kestän sen, muutoksen tiellä kun olen. En uskonut tämän sujuvan tälleen, mutta joskus pitää kai minunkin olla tyytyväinen. Jo siihen, että asiat etenee, loppujen lopuksi, toivottuun, yhteiseen suuntaan. Kai se niin on, että synnynnäisesti vammainen 44-vuotias osaa nyt tunnustaa olevansa vammainen. Eilen aamulla laitoin vuosittaisen kuntoutushakemuksen menemään. Hain myös virallista EU:n vammaiskorttia. Tähän mennessä mulle on riittäny auton pysäköintiin invalupa. Jahka tuo kortti tuolta tulee, ja asiat etenevät siihen pisteeseen, että tukikahvat on asennettu ja joku henkilökohtainen avustaja uskaltautuu ensi kuussa ensimmäiseen työvuoroonsa minun työnjohdollisessa ohjauksessa – kyllä se silviisiin on, että sitten meikäläinen on virallisesti vammainen – ja se on jännää se!