Kas siinä mulla pulma. Elämä muuttuu Eskoseni, vuodet vierivät… ja litania muita latteuksia, joita sanonnoiksi kutsutaan. Miten pelata peliä – ”Olen tilanteeseen sopivasti vammainen?”

Olen paljon. Olen 44-vuotias. Olen vammainen. Olen liikuntarajoitteinen. CP-vammainen. Minulla on diplegia spastica. Olikohan se G80, vai mikä lie lääkäreiden koodistossa, mene ja tiedä. Kaikkea muuta, paitsi 44-vuotias olen ollut koko elämäni, syntymästäni syksystä 1979 asti. Alusta asti ja matkan varrella olen ollut paljon muutakin. Koululainen, opiskelija, lapsi, nuori, aikuinen. Yrittäjä, työntekijä, vapaaehtoinen. Isä, aviomies, mies. Virkamies. Työtön. Osa-aikainen, määräaikainen. Vakituinen. Vaihtelevasti. Mutta – pysyvästi cp-vammainen.

Olen saanut suomalaiselta yhteiskunnalta paljon. Siltä, jota hyvinvointiyhteiskunnaksi kutsutaan. Todella paljon. Siis meidän ja teidän veronmaksajien rahoja, jotta olen saanut tarvitsemiani palveluita ja tarvitsemaani avustusta. Se, että ylipäätään olen, on tämän yhteiskunnan ansiota, monessa mielessä. Vuonna 1979 silloisen Kotkan keskussairaalan uudehko keskoskaappi ja osaava henkilökunta piti minut hengissä kun vajavaisin taidoin ennenaikaisena syntyneenä opettelin hengittämään.

Sen jälkeenkin, olen joutunut nojautumaan tähän yhteiskuntaan vammani määrittelemien rajoitteiden puitteissa. Minulle on tehty leikkauksia, järjestetty useita kuntoutusjaksoja, hankittu apuvälineitä. Koko lapsuuteni läpi – tavoitteena niin yhteiskunnalla, perheelläni kuin minullakin, että pärjäisin itsenäisesti elämässä. Voisin liikkua itse. Tai, että, mikä parasta, minusta tulisi itsenäinen työssäkäyvä veronmaksaja. Toki, olen vuosien varrella verovaroista saanut niin paljon, että kuntoutuksiani, liikkumisen tukeani ja muuta saamaani apua en millään maksa euroissa mitattuna pelkillä ansiotuloveroilla takaisin. Olen kuitenkin taloudellisesti sellaisessa asemassa, että saatan pystyä ne myös euroissa tulevina vuosikymmeninä vielä maksamaan laskennallisesti, mutta se on toinen tarina se.

Pysyvästi vammaisena ihmisenä olen rakentanut aika vahvapohjaisen elämän. Nimenomaa, olen rakentanut sen itse. Mutten olisi pystynyt tekemään sitä ilman yhteiskunnan tukea. Silti, vammaiseksi ihmiseksi olen poikkeuksellisen hyvässä asemassa. Asun omillani, olen perheellinen, liikun kyynärsauvoilla, voin käyttää ns. manuaalista pyörätuolia, ajan autoa. Elän, harrastan, olen vakituisessa työssä. Tarvitsen niitä yhteiskunnan tukia mahdollisimman vähän. Siihen olen pyrkinyt, ja se on saavutettu sillä, että tämä yhteiskunta on aiemmin aina tarvittaessa tukenut. Kuntoutuksella, apuvälineellä. Vain ja ainoastaan tarvittaessa. En ole pyytänyt, en ole huolinut kaikkea mitä on tarjottu. Kun olen pyytänyt, olen sen perustellusti saanut. Paljon olen hankkinut itse, tehnyt itse, perheen ja sukulaisten avulla. Koska mä voin. Koska olen pystynyt.

Mutta kummalliseksi on maailma menossa, se todella muuttuu. Koko lapsuuteni ja nuoruuteni olen saanut todistaa pärjäämistäni vammaisena vammattomien joukossa. Hyödyllisenä osana yhteiskuntaa. Todistaa pärjäämiseni normaalilla koululuokalla. Todistaa pärjäämiseni sen liikuntatunneilla. Todistaa olevani pätevä ja kykenevä koulutukseni mukaiseen työhön ja tavanomaiseen työelämään. Systeemin vastustuksesta huolimatta.

Hyvin aikaiseissa vaiheessa elämääni päätin, että tavoitteeni on pärjätä. Päätin, että olen mahdollisimman vähän haitaksi muille. Haitta-astettani ei sitten tiedustella sukulaisilta. Mutta siis se, että kaiken mahdollisen pyrin suorittamaan onnistuneesti itse. Haluan olla riippumaton. Tälle riippumattomuudelle asetin myös aikanaan markkamääräiset taloudelliset raamit. Saa nähdä, tavoitanko niitä ikinä. Mutta taloudellinen riippumattomuus ei tietenkään tarkoita, ettenkö tarvitsisi apua toisilta ihmisiltä. Tulen aina tarvitsemaan. Olen saanut sitä perheeltäni, kavereiltani, sukulaisiltani. Saan sitä nykyään jopa alaikäisiltä lapsiltani. Tiedä sitten, onko se oikein, että lapsi auttaa iskän vasenta kenkää jalkaan vain siksi, että perhe pärjäisi omillaan enkä tarvitsisi avustajaa? En ole kuitenkaan toistaiseksi halunnut arkeemme ulkopuolisia, vaikka fyysinen kyvykkyyteni heikkeneekin. Tämä kuvastaa muutenkin sitä, mitä haluan – pärjätä kuten muutkin, omillaan ja läheistensä tukemana.

Kohta päästään siihen muutoksen kummallisuuteen. Koko elämäni olen tottunut todistamaan pärjäämistäni – ja hyvin olen pärjännyt. Yhteiskuntaa en ole halunnut liiaksi rasittaa, kunhan itse pärjään, läheisteni avulla. Olen tyytynyt siihen, että fysioterapiani saan, joka on ehdoton edellytys omatoimiselle liikkumiselleni. Oleellista on se, että olen asenteellisesti elänyt niin, etten ole liian vammainen mihinkään!

Kaupungin vammaispalveluilta olen vuosien saatossa lähinnä hakenut tukea auton apuvälineisiin ja auton hankintaan, joka sinänsä on yksi omatoimisen liikkumiseni muoto. Ensimmäisen kerran sitä hain ihka ensimmäiseen autooni v. 1997, toiseen autooni 2002 ja viimeisen kerran vuonna 2009. Autot, ja käsihallintalaitteet ovat senkin jälkeen vaihtuneet, ja maksan nekin osat itse, missä olisin oikeutettu yhteiskunnan tukea hakemaan. Vuonna 1997 (vai -96) auton käsihallintalaite, mekaaninen yhteys kaasu- ja jarrupolkimeen maksoi n. 4 000 markkaa. Sen maksoi silloinen Anjalankosken kaupunki. Nykyiseen autoon käsihallintalaitteisto, joka taaskin on tapauksessani vain tuo mekaaninen yhteys, maksaa 5 000 euroa. Mainittakoon, että en ole tukea kysellyt, maksan tuon itse. Kuten olen maksanut kaiken vuodesta 2009, koska olen siihen pystynyt, esimerkiksi firman konkurssista huolimatta. En halua kuormittaa yhteiskuntaa. Toistan, olen tyytynyt siihen, että yhteiskunta kustantaa fysioterapiani ja olen kiitollinen siitäkin.

No, entäpä mun apuvälineet: Erikoisvalmisteiset kengät, tukipohjalliset, kolmipyöräinen polkupyörä, seisomateline, kyynärsauvat. Maksajana yhteiskunta, vuosien saatossa sen segmentit ovat vaihdelleet. Aloitetaan noista tukipohjallisista ja kengistä. Sellaiset teetettiin mulle ensimmäiset kun olin n. 14-15 -vuotias. Hinta yhteiskunnalle tuolloin ehkä n. 900 mk. Sanottiin, että jalan muuttuessa, iän karttuessa ja painon kasvaessa näitä tulisi päivittää ehkä 2-3 vuoden välein, kulutustavaraa kun ovat ja nuorella miehenalulla päivittäin kengät jalassa. No, minähän kuuntelin. Tai sitten en. Olin tuolloisen Lastenlinnan ”asiakas” Helsingissä. Seuraava päivitys pohjallisiin tehtiin täällä kymenlaaksolla kun olin n. 22-23 vuotias, joten laskutaito silloisella insinööriopiskelijalla petti jo pahemman kerran. Sitä seuraava päivitys pohjallisiin: Olin 42 -vuotias. Repikää siitä. Saman aikavälin ostin marketeista ja kenkäkaupoista kenkiä, ja kävelin mm. Sievin turvakengillä tuon n. 20 vuotta välissä. Eivät ehkä jaloilleni parhaat mahdolliset, mutta riittävät. Lopulta pari vuotta sitten alkoivat kengät olla niin lopussa, eikä eriparijaloille löytynyt enää millään sopivia kenkiä. ”Huusin yhteiskuntaa apuun”. 😀 Sain suositukset kenkiin ja uusiin pohjallisiin, parikytä vuotta kun olin omineen toiminut ja kustantanut. Nyt on mennyt n. 2,5 vuotta. Kesäkengät on puhki, talvikengät eivät pidä talvella. Kehtasin pyytää uusia viime viikolla, katsotaan kuin käy. Ja mainittakoon, että tarvittaessa maksan ne itsekin, kunhan ne olisi mun jalkoihin sopivat ja toimivat, mutta kuriositeettina mainittakoon myös, että tämä on näitä harvoja vammaisuuden ”etuja” että yhdet talvi- ja yhdet kesäkengät noin suunnilleen kahdessa vuodessa voisi saada yhteiskunnalta, jos hyvin käy. Toki siihenkin pitää lausunto jos toinen saada ja tämän ymmärrän.

Käydäänpä tovi sitten kyynärsauvoissa. Ne on noi sauvat, tuttavallisemmin kepit, jotka ovat ainaiset kaverini. Niillä liikun lähes aina, jollen konttaa. Ja se konttaaminen onkin tällaiselle rautakangen notkealle kaverille varsin ketterää, mutta niin toimin esimerkiksi suihkuun mennessäni ja saunan lauteille kivutessani. Pelasin niillä nuorempana ja notkeampana jalkapalloa. Nuorempana ja nyt keski-ikäistyneenäkin käyn paljon lenkillä. Kepit on kulutustavaraa. Meni poikki, hajosi ja niin pois päin. Kyllästyin käymään terveyskeskuksessa ja täyttelemään silloisia kaavakkeita pitkäaikaislainoista. Olen parikymppisestä asti ostanut kepit itse, ja kuluttanut ne aina tyystin loppuun. Siihen asti, 7-20- vuotiaaksi, te, rakkaat veronmaksajakollegat, maksoitte myös nuo sauvani. Kokemuksen myötä kestävät n. 3-4 vuotta keskimäärin. Ja nää näillä nykyisillä mustilla on menossa lienee kahdeksas vuosi, joten missähän vaiheessa lienee olen turvallani kun yli-ikäisillä kepeillä ja rikkinäisillä kengillä kävelen. Osin oma valinta, koska en halua olla liian usein vaivaksi.

Entäpä seisomateline? Helvetinkone lapsuudesta, johon lapsi köytettiin kiinni! Vapaudenriisto! Tuskaa. Ei siinä kuule nuori Jarno ajatellut, että lonkka ja jalat ja selkä ja koko ukko hyötyisi, kun äijä seisoisi. Hyvin oli väkinäistä Ritari Ässän ja Ihmemiehen katselut kun piti paikallaan seistä tuettuna. Hylkäsin moisen, heti kun itsekäs mielipiteeni edes kuultiin. Ei näkynyt seisomatelinettä Leinosten huushollissa yli 30 vuoteen, kunnes sellainen nyt keski-ikäistyneelle ukolle tuli pari vuotta sitten, jotta saadaan luontevaa ja tukevaa seisoma-asentoa mullekin, ja jalatkin töihin. Auttaa siis välillisesti mm. liikkumistani mainituilla sauvoilla. Mainittakoon, euroakaan en itse maksa, joten kiitos taas yhteiskunta. En kyllä myöskään omista, vaan lainaan ja hallinnoin. Jos jotain pitää korjata, on se käytettävä korjauksessa, tilaustyönä sen lainanneella taholla.

Entäpä pyörätuoli ja polkupyörä: Pyörätuolia olen koko elämäni pyrkinyt käyttämään mahdollisimman vähän. Koska koen, että se, kyynärsauvoihin nähden, rajoittaa sitä, mihin pääsen. Nyt toki oma jäykkyyteni alkaa rajoittaa pääsyäni myös kyynärsauvoilla. Silti, olen sitä tuolia tarvinnut. Ei minusta olisi pelkillä sauvoilla ollut n. 30 vuotta kiertämään autourheilukilpailuita katsomassa sukulaisteni kanssa, en olisi päässyt niihin paikkoihin. Ei, minusta ei olisi liikkumaan 15-20 kilometriä Helsingissä kavereitteni kanssa, mukana pysyen kaupungilla tai luonnossa, jos en istuisi tuolissa ja minua työnnettäisi. Ei minusta olisi menemään kaupunkilomille, eikä hiekkarannoille – ellen olisi siinä tuolissa ja minua avustettaisi. Nyt on, kun se tuoli on. Ensimmäisen tuolini sain mainitun Lastenlinnan kautta 5-vuotiaana. Toisen, täältä Kymenlaaksosta, kotimaakunnastani sairaanhoitopiirin tai miksi sitä nyt silloin kutsuttiinkaan, kustantamana 16-vuotiaana. Se, samainen pyörätuoliyksilö on käytössäni yhä – 28 vuotta myöhemmin. En ole vaivannut yhteiskuntaa sillä, tällä, enkä tuolla. Huolto ja kunnossapito on tehty ihan omalla kustannuksella ja sukulaisten avustamana nämä vuosikymmenet. Palataan tuoliin tuonempana, käydään välissä polkupyörässä.

Aikanaan, pentuna, mulla oli käytössäni polkupyörä, useampikin. Viimeisin 15-17 ikävuoden välissä. Sieltä Lastenlinnan kautta saatuna ja kustannettuna. Erikoisvalmisteinen, jotta tällainen tasapainoton vammainen sillä poljeksia voi. Tosin, ei mikään itsenäisen liikkumisen riemuvoitto, erinäisten ongelmien myötä. Jalat eivät pysyneet polkimilla ilman remmejä, yksin ei saanut remmejä kiinni. Renkaat olivat niin leveällään että painopiste saadaan pysymään sellaisena, että pyöräilijä pyörineen pysyisi pystyssä. No, ajotyylistä johtuen, ei aina pysynyt. Ja kulkupelin leveydestä johtuen ei joka paikassa mahtunut pyörätielle – ja välillä jäi jumiin rautatiesillan alle kaiteen ja seinän väliin. Että ei ihme, että se fillarointi jäi moottoroitujen ajoneuvojen saapuessa hyvin auto-orientoituneen nuoren miehen elämään. En todellakaan kaivannut sitä Haverich-merkkistä ylipainoista kamaluutta. Sittemmin, olen alkanut kaivata pyöräilyä. Fyysinen heikentyminen on kyllä ajanut jaloilla poljettavan pyörän ohi.

Mutta, palataanpa pyörätuoliin ja pyörään. Nykyisin ne voi yhdistää. Yhtenäiskeulaiseen, ns. aktiivipyörätuoliin on saatavissa vaihdettava keula, jolloin pyörätuolia voi käyttää käsinpoljettavana polkupyöränä. Jes, tässä olisi mulle se mahdollisuus! Yhdestä laitteesta kaksi, lisää käyttötunteja pyörätuolille. Ainoa ongelma on se, että sellaistahan nyt ei siis tietenkään saa minun 28 vuotta vanhaan nykyiseen tuoliin. Toinen probleema – minä en ole enää se solakka teinipoika, joka tuon tuolin on saanut. Olen iloisesti keski-ikäistynyt ja keskivartalolihavoitunut äijänköriläs, joka ei käytännössä mahdu tuoliinsa, jos sillä olisi päivittäiskäyttöä. Tästä artikkelin kuva todisteena. Tuolin saamisen ja tuolin nykyisen käytön väliin mahtuu paitsi ne 28 vuotta, niin varmaankin n. 10 senttimetriä pituutta, paljon kokemusta käyttäjälle ja tuolille ja ennen kaikkea arviolta vuosien tuomat n. 30 lisäkiloa ja niiden myötä lisäsenttejä myös väärään suuntaan ja väärään kohtaan vartaloa. Joten varmaa on, että lisääntyvällä käytöllä mies ei tuolinsa istuinväliin mahdu tai ”kuppeet on kippeet”. Ajattelin, että näillä numeroilla olen jo ollut riittävän nöyrä yhteiskunnan varojen säästäjä, ja tohtisin kysellä vihdoin uutta tuolia, kun sen tarve kuitenkin lähivuosina lisääntyy vaikka liikkumiskyky kepeillä säilyisikin jossain määrin. Etenkin, kun se antaisi mulle etenkin kesään, yhden omatoimisen liikkumismuodon lisää.

Tiedättekö, väärin ajateltu! Tässä kohtaa sanon, että asia on toki kesken, enkä sitä kesken jätä. Mutta tässä välivaiheessaan, en voi sitä saada. Saisin varmaan, joko hyvinvointialueelta tai kaupungin vammaispalveluilta uuden pyörätuolin. Se tuskin on loputon taistelu, sen tarve on kumminkin aika kiistaton. Vaan – en saa sellaista tuolia, johon voisin omalla rahalla ostaa tuon lisäosan harrastevälineeksi. Koska en ole aktiivituolin käyttäjä vaan liikun kyynärsauvoilla, niin sellaista aktiivituolia ei hyvinvointialueelta minulle lähtökohtaisesti myönnetä. Kun kuulemma edellisenkin olen itse hankkinut. Vaan en ole! Tuo vaihdettava keula harrastevälineenä jäisi itse hankittavaksi, ja sen haluan hankkia. Mutta ei minulla edes hyväosaisena työssäkäyvänä vammaisena ole varaa hankkia kahta pyörätuolia millään kustannusrakenteella ja yhtä lisäosaa itse. Haluaisin itselleni soveliaan tuolin, johon voin itse hankkia sen lisäosan. Ei niin, että yhteiskunta hankkii minulle yhden tuolin, johon lisäosaa ei saa ja minä toisen, johon sen saa. Tältä näyttää nykytilanne, ja se näyttää mahdottomalta. Tarvin yhden tuolin, haluan yhden – sopivan! Mutta en näemmä ole riittävän vammainen, saadakseni sellaista! Miksi haluaisin kaksi, ja missä minä rivitaloasujan varastointitiloissa viisihenkisen perheen isänä sellaisen säilyttäisin? Meillä kun muutenkin tuota tavaraa on. Enkä halua materiaa materian vuoksi, en omalla enkä yhteiskunnan kustannuksella.

Käytän tätäkin kirjoittaessani mm. pöytää, joka on aikanaan hankittu pikkusiskolleni. Tää pöytä lie nyt yli 30-vuotias. Tuoli, jolla istun, on hankittu keittiön tuoliksi ensimmäiseen yhteiseen kotiimme nykyisen vaimoni kanssa vuonna 2009. Istun tässä, jalassani ne mainitut puhki kävellyt kesäkengät. En silti koe olevani mitenkään resuinen, autettava ulkopuolinen vammainen. Mutten pyydä mitään, jota en koe tarvitsevani tai josta en koe olevan hyötyä omatoimiseen liikkumiseeni ja sitä kautta omatoimiseen elämääni.

Silti, olen aidosti vammainen – ja tiettyihin asioihin sen nojalla oikeutettu. On se kumma, kun nykyään ei yhteiskunnan varat muka riitä mihinkään. Tiedän, että olemme valtio- ja hyvinvointinäkökulmasta säästöpaineissa. Nyt hetkeksi out of the box. Voimme vahingossa säästää väärästä paikasta. Miettikää nyt, samankaltaisissa lähtökohdissa olevaa lasta tai nuorta, jossa mä olin 25-35 vuotta sitten? Jos hänen itsenäisen elämän mahdollisuuksia ei oikeassa kohtaa, oikea-aikaisesti tueta, pääseekö hän liikkumaan ja opiskelemaan? Valmistuuko ammattiin? Pyrkiikö ja päästetäänkö työelämään? Asuuko omillaan? Vai tarviiko kuljetusta, avustusta ja muuta tukea – myös yhteiskunnalta yhä enemmän. Pikkulinnut laulavat kylillä, että kaupunki ei halua tai kykene nykyään maksamaan käsihallintalaitteita autoon? Huhuja kuuluu, että leikkaavat myös taksimatkoja. Faktoina omakohtaisesti, Kela on vähentänyt jo vuosia fysioterapiakertojen määrää, vaikka käytännön elämä osoittaa, että niitä tarvitsisi lisää. Omalla kohdallani suositus on vuosikymmenet ollut 2x viikossa. Kela myöntää nykyään 80 kertaa vuodessa. Niitten kalenterissa lie eri viikot. Tällä mennään – kyse on perspektiivistä. Olen kiitollinen siitä, mitä yhteiskunnalta saan, mutta onko se riittävästi? Minusta on tullut yhteiskunnan rahoittamana se yhteiskunnan rahoittaja. Työtä tekevä ihminen. Mutta kauanko pystyn sellainen olemaan, jos yhteiskunnan tuen asenneilmasto heikkenee? Tai kuinka nämä nuoret, jolta matto vedetään pois aiemmin ja verkko ympärillä on reikäisempi kuin ennen?

Palaan omaan boxiin: Siispä. Kaupunki on maksanut minulle viimeeksi taksikyytejä koululaisena. Kela kuntoutukseen taksimatkoja lukio-ikäisenä. Sitten tuli auto, nämä maksut jäivät pois. Välillisesti auto on tärkein apuvälineeni itsenäisyyteen. Sen kustannuksiin on yhteiskunta osallistunut viimeeksi vuoden 2009-10 taitteessa, ja jos vaan suinkin työnsyrjässä pysyn, ei osallistu jatkossakaan. Automiehelle ei kukaan kerro, millainen auto hänellä olla pitää. Olen maksanut kolme edellistä käsihallintalaitetta itse muutostöineen, joten säästyneellä rahalla soisi olevan avustusta tarjolla muille, jotka eivät ole työelämässä vielä tai ovat muutoin vammansa puolesta minua heikommassa taloudellisessa asemassa.

Kenkien ja tukipohjallisten kuluihin yhteiskunta on osallistunut aikuisiälläni toistaiseksi kahdesti. Oikeuksiini nähden lasken säästäneeni teidän varoja. Pyörätuolini lähestyy 30 vuotta, kuvaamallani käytöllä. Kovin vaativa ja kuluttava en käsittääkseni ole?

Joten, nyt kun tohdin sitä pyörätuolia pyytää, voitaisiinko pyrkiä sellaiseen yhden tuolin taktiikkaan, joka hyödyttää kaikkia ja kuluttaa mahdollisimman vähän myös yhteiskunnan rahoja? Onko se ”kerran kolmeenkymmeneen vuoteen liikaa pyydetty”, vaikka en ole teidän asiakkaana paljoa ollutkaan? Nimittäin tässä on absurdi dilemma. Jotta saisi yhteiskunnalta käytännöllisiä vammaisten palveluja, pitäisi olla vammaisempi ja kyvyttömämpi kuin onkaan – täysin vieras ajatus minulle. Mutta vammaisten palveluiden suhteen olen näköjään liian vähän vammainen ja liian paljon pärjäävä ja itse tekevä.

Kun sitten taas ajatellaan elämää, täällä on nimenomaan onnistunut pärjäämään olemalla mahdollisimman vähän vammainen – kykyjen ja mahdollisuuksien äärirajoillakin välillä. Ja tällä tiellä mieluummin jatkaisin. Sen osaan. Mutten silti opi kävelemään, enkä liikkumaan ilman apuvälineitä, ja tarvin tukea jatkossakin. Yhtä sun toista. Ja olen saamastani tuesta ylpeä ja suomalaiselle yhteiskunnalle kiitollinen. Ihmettelen silti suuresti, ollaanko tätä murentamassa, ja tunkemassa vammaiset tiettyyn muottiin? Tämä keski-ikäinen jäärä ei siihen taivu. En vaan osaa leikkiä tätä näytelmää. Milloin pitää vammaisen olla liki vammaton, kelvatakseen. Milloin hän ei ole riittävän vammainen ollakseen vammainen? Aktiivivammainenko? Haluan olla vain minä. Ihmisenä ja vammaisena, sillä minimillä, minkä itseni kunnossa pitämiseksi tarvin. Ja ensi kesänä haluan veivata pyörätuolia myös käsin. Katsotaan kuin käy.